Stigma: drempel in de zorg voor mensen met problematisch alcoholgebruik
Recent literatuuronderzoek binnen het vierjarige Professional Doctorate programma waarin onderzoek plaatsvindt naar o.a. de patiëntenreis van mensen met problematisch alcoholgebruik en cognitieve problemen laat zien dat stigma een van de grootste barrières vormt voor vroege signalering en toegang tot passende zorg voor mensen met problematisch alcoholgebruik en een verhoogd risico op het Korsakov Syndroom.
Onderzoek en uitkomsten
Winne Kramer, docent-onderzoeker bij Inholland en regiebehandelaar en Professional Doctorate kandidaat bij QuaRijn, onderzoekt o.a. de patiëntenreis van mensen met problematisch alcoholgebruik en cognitieve problemen in Nederland en bracht de ervaringen van patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals in kaart. Daarnaast onderzocht zij wat nodig is om deze kwetsbare doelgroep, die mede door stigma veelal te laat hulp ontvangt, persoonsgerichte, diagnostiek, begeleiding en behandeling te bieden.
De literatuur toont aan dat stigmatiserend taalgebruik en negatieve attitudes van zorgprofessionals, zorgmijding veroorzaken, behandelvertragingen versterken en leiden tot negatieve zorgervaringen. Na een negatieve ervaring durven sommige patiënten pas na vele jaren opnieuw hulp te zoeken.
Verder heeft het literatuuronderzoek de volgende resultaten opgeleverd:
• De patiëntenreis is uniek voor elk patiënt en start vaak met een traumatische gebeurtenis.
• De patiëntenreis wordt gekarakteriseerd door een draaideurpatroon, regelmatige ziekenhuisopnames, alcohol detox behandelingen, meerdere ontslagmomenten naar huis.
• De patiëntenreis wordt ervaren als gefragmenteerd met lange wachtlijsten, gebrek aan kennis wat betreft de eerste symptomen van problematisch alcoholgebruik, de verschijnselen van Wernicke Encefalopthy en Korsakov Syndroom.
• De patiëntenreis vereist verbeteringen in kennis en training en commitment van professionals o.a. m.b.t. de -stigmatiserend handelen. Er is een persoonsgerichte benadering nodig met een multidisciplinair zorgmodel. Door betere aansluiting van diagnostiek en behandeling na een alcohol detoxbehandeling (opname ziekenhuis) wordt het draaideur patroon vermindert. Uiteindelijk zal er eerder behandeling plaatsvinden van een Wernicke Encefalopthy waarmee preventie van het Korsakov Syndroom.
Vormen van stigma
De studie beschrijft drie vormen van stigma:
1. Publiek stigma
Publiek stigma uit zich in negatieve beeldvorming en taalgebruik, waarbij professionals en het bredere publiek patiënten labelen of hen verantwoordelijk houden voor hun aandoening. Dit vermindert de bereidheid van patiënten om hulp te zoeken en beïnvloedt de besluitvorming van zorgprofessionals.
Voorbeelden van citaten zijn: “Het zijn alcoholisten”. “Het zijn mensen die op straat leven, bier drinken en in het ziekenhuis eindigen”. “Alzheimer wordt gezien als triest maar Korsakov wordt beschouwd als dit is je eigen schuld”.
2. Zelfstigma
Zelfstigma speelt eveneens een grote rol. Schaamte en zelfverwijt zorgen ervoor dat patiënten behandeling uitstellen of voortijdig stoppen.
Voorbeeld van quote: “Je bent een alcoholist”. “Dat ben ik dus”. “Daar is niets positiefs aan”. “Sommige mensen struggelen hun hele leven met het feit om te gaan stoppen”. “En als je blijft zeggen “Je bent een alcoholist” dan verklein en ontneem je hen de kans om ooit nog te overwegen om te stoppen met alcohol”.
3. Structureel stigma
Daarnaast laat de literatuur zien dat structureel stigma aanwezig is in de organisatie van de zorg. Gefragmenteerde zorg, lange wachtlijsten, beperkte toegang tot specialistische voorzieningen en een gebrek aan kennis over het Korsakov Syndroom verstoren de patiëntreis en vertragen het ontvangen van passende zorg. “Door het label “zorgmijders” te gebruiken eindigen patiënten buiten het zorgsysteem”.
Belang van bewustwording
De resultaten maken duidelijk dat stigma in al zijn vormen de toegang tot zorg, de kwaliteit van behandeling en de behandeluitkomsten negatief beïnvloedt. Door stigma actief te herkennen en tegen te gaan, en door professionals bewust te maken van hun eigen rol hierin, kan de zorg voor deze kwetsbare doelgroep verbeteren.